Projetos de Leis Estaduais
→ Deputado(a) proponente
Dulci Amorim
→ Estado / Região
PE / Nordeste
→ Tipo de Proposição
Projeto de Lei
→ Número do Projeto
270/2019
→ Legislatura
2019-2022
→ Situação
Transformado em Lei
→ Data de Apresentação
21/05/2019
→ Resumo da Ementa
Institui a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras, no âmbito do Estado de Pernambuco.
→ Link do Projeto de Lei
http://www.alepe.pe.gov.br/proposicao-texto-completo/?docid=4634&tipoprop=p
→ Projeto de Lei - Íntegra
A ciência já classificou aproximadamente 7 mil doenças raras distintas, a maioria de origem genética. São doenças progressivas, crônicas, degenerativas e incapacitantes. Como forma de ampliar a assistência aos portadores de doenças raras, apresentamos projeto estabelecendo a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras. Trata-se de mais uma importante iniciativa, num contexto em que 95% das pessoas raras não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada. Com uma estimativa de que haja 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, as discussões sobre a adequada forma de assistência a essas pessoas vêm avançando e o assunto tem sido tratado como questão séria de saúde pública.
Diante do exposto e da relevância da matéria em apreço, apresento a propositura aos demais Pares desta Casa Legislativa, a fim de que deliberações posteriores e positivas sejam devidamente efetivadas.
→ Temas e Abrangência
n/c
→ Público-Alvo
Pessoas com deficiência
→ Reconhecimento
n/c
→ Responsável nome
Laiane Oliveira